Con la presencia de cerca de 50 personas, la SEREMI de Salud del Biobío en colaboración con profesionales del Hospital Clínico Dr. Guillermo Grant Benavente, realizaron el Seminario “Visibilización de Enfermedades poco Frecuentes y sus Garantías en Salud”, con el objetivo de conmemorar el Día Mundial de esta patología.

La actividad que se realizó en el Auditorio del Hospital Traumatológico, estuvo dirigido a Agrupaciones de EPOF y la comunidad en general con el objetivo principal de educar y sensibilizar sobre este tipo de enfermedades, entregar información sobre sus coberturas y cómo acceder a la credencial de discapacidad.

En relación a la cobertura, es importante mencionar que en nuestro país existen dos importantes leyes para otorgar protección para este tipo de patologías,  entre ellas destacan, la Ley 19.966 que establece el Régimen de Garantías Explícitas en Salud (GES), junto a la Ley 20.850 que crea un sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, conocida como Ley Ricarte Soto.

 “Esta jornada educativa realizada por el Programa Cáncer en conjunto con profesionales del Hospital Guillermo Grant Benavente, contó con la presencia de 50 personas relacionadas con enfermedades poco frecuentes,  y tuvo por objetivo principal educar y sensibilizar  acerca de estas patologías, además de  dar a conocer  cuáles son las garantías a las que pueden postular y cómo es posible acceder a la credencial de discapacidad”, señaló Pamela Zambrano A, Jefa del Sub Departamento Protección de Salud de las Personas de la SEREMI de Salud del Biobío.

Las enfermedades poco frecuentes que entrega garantía el GES actualmente son siete entre ellas: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles, lupus erimatosos sistémico, fisura labio palatina, artritis idiopática juvenil y esclerosis múltiple remitente recurrente.

Por su parte la Ley Ricarte Soto presta ayuda financiera a 19 patologías, entre ellas:  mucopolisacaridosis I-II y VI, tirosinemia Tipo 1, esclerosis múltiple, enfermedad de gaucher, enfermedad de fabry, hipertensión pulmonar, angioedema hereditario, distonía generalizada, tumores neuroendocrinos pancreáticos, hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva, epidermólisis bullosa distrófica y juntural, tumores del estroma gastrointestinal no resecables o metastásicos, enfermedad de huntington, inmunodeficiencias primarias, lupus eritematoso sistémico, mielofibrosis y esclerosis lateral amiotrófica.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son un conjunto heterogéneo de patologías que tienen una baja prevalencia poblacional. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales aproximadamente el 80% son de origen genético. El 20% restante se relaciona con enfermedades infecciosas poco frecuentes, condiciones autoinmune u oncológicas.

En Chile, no se conoce la prevalencia de estas patologías, sin embargo se estima que en nuestro país más de 1 millón de personas podría padecer una enfermedad rara a lo largo de su vida.

Esta iniciativa, contó con las exposiciones de Caprice Sanhueza, enfermera gestora de la Ley Ricarte Soto, quien expuso sobre “Garantías, acceso y oportunidad”; Dra. María Lucía Vega, médico genetista del Hospital Guillermo Grant Benavante con el tema “Patologías poco frecuentes” y Paulina Suarez Torres, Kinesióloga Encargada de Discapacidad de COMPIN, quien explicó cómo acceder a la Credencial de Discapacidad.